Síndrome de Down: de todas maneras, mejor juntos.

foto_blog (25)

Colloky ha iniciado la campaña #bettertogether para apoyar la inclusión de los niños con Síndrome de Down, y no puedo estar más contenta, porque el tema me llega profundamente. Mis niños asisten a un colegio tradicional que ha desarrollado un importante programa de inclusión, y para mí, el que los niños estudien juntos es de las mejores lecciones vida.

En Chile nacen entre 500 y 600 niños con Síndrome de Down cada año, lo que nos convierte en el país latinoamericano con más nacimientos de este tipo según el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC).

Ojalá eso significara que somos el país más inclusivo de la región, pero no es así.

Si bien hay muchas instituciones que se preocupan del tema, aún faltan espacios en la educación tradicional y el mercado laboral para que las personas con capacidades diferentes logren autonomía real y puedan aportar a la sociedad.

Conversé con la mamá de Macarena, una compañera de Ema con Síndrome de Down, que tiene 10 años y va en 4º básico. Aparte de saber que era una niñita adorada por todas, risueña y muy bien portada, no conocía los detalles de su historia. Loreto la compartió conmigo:

“Yo supe en el parto. Hubo silencio total. Nadie dijo nada. Y creo que eso fue lo que más me asustó: el desconocimiento a nivel médico. Que no hubiera un apoyo inmediato. Ni siquiera un comentario. Ni para bien ni para mal”.

Era como si no se atrevieran a decirle la verdad. Incluso cuando ella preguntó si tenían Síndrome de Down, les dijeron que “la estaban estudiando”. Algo incomprensible, porque era evidente.

“Ahí estamos al debe como país: no hay un protocolo a nivel médico sobre cómo informar a los papás, probablemente para ningún tipo de discapacidad. Y esto lo he conversado con muchas mamás. El común denominador es que en el parto a ninguna la han felicitado por sus hijos. Si a uno la empoderaran desde el primer minuto, sería mucho más fácil. Que desde el nacimiento comencemos con la inclusión, porque el gran miedo tiene que ver con que nada está preparado para ellos”.

Tampoco pide minimizar el impacto de la situación. “Cuando nació había gente que me decía que rico, tienes un angelito. Y no, no es un angelito. A veces es un diablito. Como cualquier niño”.

Loreto agradece haber tenido el apoyo de sus familias desde el primer minuto.

“Afortunadamente ella venía impecable. Sin cardiopatías ni ningún problema, por lo que a los tres días nos fuimos a la casa y ahí nos recibió toda la familia. Inmediatamente hablamos con ellos y les pedimos que la trataran como a cualquier otro niño, que no queríamos que hicieran diferencia. Que si a futuro había que retarla, lo hicieran. Y eso marcó el sello de lo que ha sido la vida de la Maca desde entonces. Dejó de ser tema”.

Se pusieron en campaña para iniciar la estimulación lo antes posible. “Porque la estimulación temprana es lo clave y lo que hace toda la diferencia en cuánto pueda lograr. Mientras antes empieces, mejor. En nuestro caso, la Maca al mes estaba con apoyo de kinesióloga, fonoaudióloga y terapeuta ocupacional. Hemos intentado darle todas las herramientas que podamos. Pero lo fundamental es creer en ella. Los límites los pone uno. Ella va a ser lo que quiera ser si uno se lo permite”.

Y por eso cree firmemente en que no hay que sobreprotegerlos o ser más permisivos por su “condición”.

“Uno ve muchos papás que se conforman y dejan que el niño haga lo que quiera justificándolo con que tiene Síndrome de Down.  Pero si lo miras con pena, no lo ayudas. Si no le exiges, no estás creyendo en él. Es verdad que como papá te tienes que esforzar más y dedicarle más tiempo, pero así son los resultados que ves”.

Hoy Macarena estudia con un currículum adaptado, pero completamente equivalente a lo que aprenden sus compañeras, y participa en todas las actividades de la sala de clases. “Lee, escribe y le estamos dando apoyo en matemáticas. Si hay que disertar, ella es una más”.

Loreto reconoce que su realidad no es la de todos los papás. Muchos no logran acceder a las terapias para sus hijos o ser aceptados en un colegio convencional.

“Hay mucho que hacer como país. En mi historia personal, la Maca sí ha logrado la inclusión porque en su entorno, tener síndrome de Down no es tema. Hoy sé que es posible, pero lamentablemente no todos los niños tienen acceso. Sin embargo, soy optimista. Si hago una comparación con cuatro años atrás, hemos avanzado mucho. Está cambiando. Va lento, pero se han ido abriendo espacios”.

Agregar un comentario

Su dirección de correo no se hará público.